Kehitysvammat
Asperger oireyhtymä
Anne Ojala
Aspergerin oireyhtymä
Taustatietoa
Aspergerin oireyhtymä on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, jonka syitä ei tarkkaan tunneta. Oireyhtymä on yleensä synnynnäinen. Perinnöllisten tekijöiden uskotaan olevan noin puolella Asperger-henkilöiden taustalla. Muut tapaukset ovat luultavasti syntyneet sikiökauden jälkimmäisellä puoliskolla tai ensimmäisen ikävuoden aikana (Nieminen & Rautakallio 2003, 9). Asperger oireyhtymä katsotaan kuuluvan autismin kirjon häiriöihin. Aspergerin oireyhtymää ja autismia on tutkittu vasta sata vuotta, mutta todennäköisesti niitä on ilmennyt aina. Näihin molempiin liittyvä tutkimus on lisääntynyt valtavasti tällä vuosituhannella. (Teräväinen 2011, 53-54). Nimensä oireyhtymä on saanut itävaltalaisen Hans Aspergerin mukaan. Hans Asperger julkaisi 1944 tutkielman lapsista, joilla oli kontakti ja käyttäytymisvaikeuksia. Vuonna 1981 englantilainen lastenpsykiatri Lorna Wing kirjoitti artikkelin, jossa hän esitteli Aspergerin työtä sekä kuvasi omassa työsään kohtaamia samankaltaisia tapauksia. Näin oireyhtymän tunnettavuus lisääntyi psykiatrian piireissä. Tähän saakka lähin sopiva diagnoosi oli ollut varhaislapsuuden autismi ja katsottiin, että näitä lapsia ei voitu sisällyttää tähän diagnoosiryhmään. Wingin ehdotuksesta diagnoosi sai nimen Aspergerin oireyhtymä. (Nieminen & Rautakallio 2003, 9-10). Suomessa on Asperger-henkilöitä lähes 40 000. Pojilla oireyhtymää esiintyy selvästi tyttöjä enemmän. (Numminen & Soukka 2009, 153). Selkeät asperger oireet käyvät ilmi tavallisesti neljännen ikävuoden jälkeen, josta johtuen diagnoosia ei tehdä useinkaan ennen kouluikää. (Teräväinen 2011, 56 ).
Aspergerin oireyhtymän tyypilliset piirteet (Nieminen & Rautakallio 2003 sekä Teräväinen 2011, 57)
- Vaikeus hahmottaa erilaisia sosiaalisia tilanteita
- vaikeus kontaktiin samanikäisten kanssa
- sosiaalisten tilanteiden väärintulkintoja
- tilanteeseen sopimatonta käyttäytymistä
- vaikeus hahmottaa omaa käyttäytymistä
- vaikeus ymmärtää toisen ihmisen läsnäolo, ajatukset ja tunteet.
- Kapea-alaisia kiinnostuksen ja lahjakkuuden alueita
- joillakin Aspergter-henkilöillä on erityisiä kiinnostuksen kohteita (esim. kartat, juna-aikataulut, avaruus, tietokoneet, sienet, dinosaurukset, sotahistoria, bussiaikataulut tai ruutireseptit), jotka vievät suurimman osan vapa-ajasta
- jotkut Asperger-henkilöt saattavat oppia ulkoa valtavan määrän tietoa (esim. puhelinluettelot, kalenterit) ilman asian syvällisempää ymmärtämistä.
- Halu pitäytyä rutiineissa, pakonomaisuus
- Asperger-henkilön elämää helpottaa se, että asiat toistuvat päivittäin hyvin rutiininomaisesti samaan kellonaikaan
- joillakin kehittyy pakko-oireita ja maneereita.
- Vaikeutta puheen ja kielen alueilla
- puheen kehitys saattaa olla viivästynyt
- puhe kehittyy hyvin, mutta on muodoiltaan hyvin pikkutarkkaa ja kirjakielimäistä
- puhemelodiassa ja äänenvoimakkuudessa voi olla poikkeavuutta
- puutteellinen kyky ottaa kuultua puhetta vastaan, kuullun ymmärtäminen hyvin konkreettista
- kadottaa usein yhteyden puheenaiheeseen, puhe ja ajatus hyppii.
- Ilmeiden ja eleiden poikkeavuus
- ilmeet ja eleet saattavat olla vähäisiä tai niiden käytössä on poikkeavuutta
- vaikeus tulkita toisten ilmeitä ja eleitä
- kehonkieli kömpelöä ja jäykkää
- katsekontakti voi olla erikoinen.
- Motoriikan erikoisuudet
- yleinen kömpelyys etenkin karkeamotoriikan alueella.
Asperger-lapsen kehitys ja oireyhtymän vaikutus elämään (Nieminen & Rautakallio 2003,11-18)
Ensimmäisen ikävuoden aikana Asperger-lapsia kuvataan epätavallisen kilteiksi ja helppohoitoisiksi. AS-lapsi vaikuttaa täysin tyytyväiseltä ollessaan omissa oloissaan eikä hän kaipaa huomiota. Usein heillä on myös jonkin asteista havaitsemisen häiriötä. Heille ovat hyvin tyypillisiä toistuvat monotoniset ääntelyt. Yleistä on myös jatkuva heijaaminen. AS-lapsen tuntoaistimukset voivat olla äärimmäisen herkät ja esim. vanhempien hellä kosketus saattaa tuntua pahalta. Myös jotkut vaatemateriaalit saattavat tuntua epämiellyttäviltä. AS-lapsi saattaa reagoida voimakkaasti myös erilaisiin ääniin ja hän saattaa kokea esim. jonkin esineen, värin tai muodon uhkaavana. Motorisesti AS-lapset kehittyvät usein ikätasoonsa nähden hitaammin.
Lapsen kasvaessa tulevat sosiaalisiin suhteisiin liittyvät ongelmat. AS-lapset saattavat osoittaa vain hyvin vähäistä kiinnostusta ikäisiinsä lapsiin. Usein he vai seuraavat vierestä toisten puuhia tai vetäytyvät omiin oloihinsa. Kontaktin ottaminen saattaa olla hyvinkin poikkeavaa esim. puremista, tönimistä tai muuta toisten lasten eriskummallista kohtelua. Jotkut AS-lapset ovat hyvin lahjakkaita ja heistä voi tulla lapsijoukon ”pomoja” ja he voivat saada toisia lapsia eriskummallisiin jopa tuhoisiin leikkeihin. Joskus taas AS-lapset saattavat käyttäytyä ikäänkuin orjat ja antavat toisten lasten kohdella itseään omien tahtojensa mukaan. AS-lapsi voi olla myös aivan erikoisen kiinnostunut toisesta ihmisestä kysellen kaiken mahdollisen tiedon henkilön syntymäajoista, painosta, lempiväreistä asuinpaikoista, automerkeistä jne. ja muistaen kaiken myöhemmin hyvin tarkasti.
Asperger-henkilöllä saattaa olla kouluiässä monia sekundaarisia ongelmia kuten heikko hygienian hoito, ongelmia koulun käymisessä, syömisessä, nukkumisessa, vaatteista huolehtimisessa. Suihkussa käyminen saattaa tuntua iholla pahalta, shampoon tuoksu väärältä, hiusten leikkuu saattaa sattua ja hampaiden peseminen vihloa. Toiset AS-lapset ja nuoret saattavat taas olla aivan erityisen tarkkoja hygieniastaan ja esim. käsien pesemisestä voi tulla pakkomielle tai hiukset täytyy pestä päivittäin. Asperger oireyhtymään usein liittyvä aistitoimintojen ali- tai yliherkkyys saattaa vaikeuttaa ruokailutilanteita. Haju- ja makuaistimusten poikkeavuus voi saada aikaan lapsessa voimakasta valikoivuutta ruokien suhteen. Ruokailutilanteissa lapsi joutuu usein olemaan hyvin lähellä toisia lapsia ja se saattaa tuntua AS-lapsesta ylivoimaiselta.
Koulussa AS-lapsella ja nuorella on usein vaikeuksia ryhmätyöskentelyssä. Siinä lapsi joutuu ottamaan huomioon toiset ryhmän lapset ja AS-lapselle luonteenomainen äärimmäinen itsekeskeisyys tekee sen vaikeaksi. AS-lapsella tai nuorella on heikentynyt kyky asettua itsensä ulkopuolelle ja tarkastella asioita muiden ihmisten näkökulmasta. AS-lapsella käyttäytyminen on usein sosiaalisesti ja emotionaalisesti sopimatonta, varhaiskypsää, pikkuvanhaa tai muuten provosoivaa. Usein AS-henkilöillä on patologinen totuuden puhumisen tarve. He saattavat huomauttaa toiselle että hengityksesi haisee tai käytät rumia vaatteita tajuamatta, että kaikkea ajattelemaansa ei ole korrektia sanoa suoraan.
Kouluiässä tulevat esille myös erilaiset pakkoajatukset ja -toiminnot sekä takertuminen rutiineihin ja rituaaleihin. Tämä voi liittyä suoraan johonkin AS-lapsen erikoisharrastukseen tai johonkin muihin elämänalueisiin, esim. vuorojärjestykseen tai ateriointiin. On tyypillistä, että lapsi haluaa pakonomaisesti istua määrätyllä paikalla autossa, ruokapöydässä ja hän ärsyyntyy jos muut eivät tähän mukaudu. Usein AS-henkilöiden ”pakko”kokemukset alkavat ohjailla liikaa muiden perheenjäsenten elämää.
AS-henkilöillä on usein ei-kielellisiä kommunikaatio-ongelmia. Monilla on vaikeus arvioida oikein keskusteluetäisyys toiseen ihmiseen verrattuna. Katse voi olla tuijottava, jopa läpitunkeva ja he saattavat mennä liian lähelle muita ihmisiä halutessaan puhua näiden kanssa. Osalla AS-henkilöillä voi olla taas vaikeutena ottaa katsekontaktia ollenkaan. He jopa keskustelevat mieluummin toisen henkilön vieressä tai jopa takana tarvitsematta olla katsekontaktissa. Toisen henkilön voi olla vaikea havaita, että AS-henkilö kysyy häneltä tai puhuu hänelle.
Asperger-henkilön käyttäytymisen silmiinpistävin piirre on usein hänen erikoiset ja rajoittuneet kiinnostuksensa kohteet. Kiinnostuksen kohteet vaihtelevat henkilöiden mukaan, mutta niille on myös yhteisiä piirteitä. Tyypillistä on se, ettei kukaan toinen hänen kaveri- tai perhepiiristään harrasta tai ole kiinnostunut samasta asiasta. As-henkilön asiantuntemus kiinnostuksensa kohteeseen perustuu ulkoa opittuihin faktoihin. Koska AS-henkilöillä on valokivamuisti, saattavat he oppia ulkoa valtavat määrät pikkutarkkaa tietoa kiinnostuksensa kohteesta. Kouluikäinen AS-lapsi ei ole kiinnostunut tietojensa hyötykäytöstä eikä asioiden merkitysten ja yhteyksien selostamisen kyky ole kovinkaan kehittynyt. Kouluikäiselle lapselle erikoiskyvystä oppia faktoja, voi olla sekä hyötyä, että haittaa. Lapsi saa arvostusta osaamisestaan, mutta hän voi myös toimia ”näsäviisaasti” korjailemalla toisten virheitä. Matemaattisesta erityisosaamisesta tai kielellisestä erityislahjakkuudesta AS-lapsi saa helposti kiitosta ja ihailua ikätovereiltaankin, mutta esim. bussiaikataulujen osaaminen voi taas aiheuttaa kiusaamista ja pilkkaamista. Aikuisenkin voi olla vaikea jaksaa loputtomiin kuunnella ”puuduttavia luentoja” samasta aiheesta. AS-henkilön erityisharrastuksia voidaan pitää kovin kummallisina, eikä niiden kautta löydy yhtymäkohtaa toisiin ihmisiin. Omistautuminen harrastukselle voi olla niin voimakasta, että muiden mielestä se on piinallista ja väsyttävää. Rajoittuneelle harrastukselle AS-henkilö voi uhrata niin paljon aikaa, ettei millekään muulle asialle jää aika tai mielenkiintoa. AS-henkilöiden harrastustapa säilyy läpi elämän, mutta erityisharrastukset ja niiden aiheet vaihtelevat vuosien kuluessa.
Lähteet
Nieminen Sanniina & Rautakallio Mikko,(toim. Sipilä & Mäkelä) 2003. Luokkatoveri-ohjelma, Asperger-lapsen tukeminen koulussa. Autismi- ja Aspergerliitto.
Numminen Heli & Sokka Laura 2009. Lapsellani on oppimisvaikeus. Edita.
Teräväinen Veikko 2011. Asperger-erityisoppilaan sosiaalinen integraatio. Akateeminen väitöskirja, Tampereen yliopisto, Kasvatustieteiden yksikkö.
Autismi
Pia Pietola:
AUTISMI
Autismi on neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, jonka syinä ovat kolme mahdollista tekijää: geneettiset syyt (perimä), raskaudenajan häiriöt tai infektiot tai varhaislapsuuden infektiot ja häiriöt. Autismin oireet ilmenevät yleensä ennen kolmen vuoden ikää, jonka seurauksena puhutaan usein varhaislapsuuden autismista. Nimi on sinäänsä hieman harhaanjohtava, koska kyseessä on kuitenkin elämänikäinen tila, joka muuttuu iän myötä. Parannuskeinoa ei tällä hetkellä tunneta, mutta on olemassa lupaavia opetus- ja kuntoutusmenetelmiä, joiden avulla autistisen henkilön itsenäistymistä ja elämänlaatua voidaan parantaa. Suomessa on noin 10 000 autistista ja autismin kirjoon (mm. Asperger, Rett, Tourette) lukeutuvia noin 50 000.
Autismin keskeisiä ilmenemismuotoja ovat puutteellinen sosiaalinen kehitys sekä vuorovaikutus- ja kommunikaatiohäiriöt toisten ihmisten kanssa. Usein autistisen lapsen perheessä huolestutaankin lapsen vuorovaikutustaitojen ja kielen kehityksen hidastumisesta tai taantumisesta. Lapsi ei leiki ja hän vetäytyy mielellään omiin oloihinsa. Käyttäytymisessä saattaa ilmetä erilaisia stereotypioita, kuten käsien räpyttelemistä, kehon heijaamista ja varpailla kävelyä. Saattaa olla, että lapsi ei reagoi puheeseen, jonka seurauksena vanhemmat epäilvät, ettei lapsi kuule normaalisti. Lapsi ei kykene luontevaan keskusteluun, hän ei osaa esittää kykymyksiä tai antaa kysymyksiin vastauksia. Hän saattaa vastata kuulemiensa fraasien mukaan ymmärtämättä fraasin tarkoitusta. Myös papukaijamaiset toistot ovat yleisiä. Noin 50 % autisteista jää kokonaan puhumattomiksi.
Autistisella on usein myös aistitoimintojen yli- tai aliherkkyyttä. Voimakkaat äänet ja hajut saattavat olla sietämättömiä ja koskeminen tai jopa vaatteiden pitäminen sattuu ihon liian herkästä tuntoaistista johtuen. Vastaavasti pintatunto saattaa olla niin heikko, ettei hän tunne lainkaan kipua kaatuessaan. Noin 40 % autistisilla lapsilla on jonkin asteisia epänormaaleja reagointeja aistiärsytyksiin. On myös yleistä, että lapselta puuttuu luontainen vuorokausirytmi, mikä näkyy nukahtamis- ja univaikeuksina rasittaen koko perheen arkielämää.
Useilla autisteilla on joku erityislahjakkuus. Eeva Poranen kertoo kirjassaan ”Miro ja Meri” poikansa Miron visuaalisesta lahjakkuudesta. Miro kaatoi 250 palan palapelin lattialle, käänsi palat oikein päin ja huusi pikaisen vilkaisun jälkeen: ”Voi voi voi – puuttuu!” eikä suostunut tekemään palapeliä. Kun he laskivat palaset, kaksi niistä todellakin puuttui.
Autistinen lapsi tarvitsee kokonaisvaltaista tukea jokapäiväisissä toiminnoissa. Normaalisti lapset oppivat seuraten vanhempiensa esimerkkiä, mutta koska autistisella lapsella on rajallinen taito oppia mallioppimisen kautta, hänelle tulee opettaa toistojen kautta arkielämän taidot, kuten esimerkiksi pukeminen, leikkiminen, wc:ssä käynti ja ruokailu. Autistinen lapsi on visuaalinen oppija, joten valokuvat, esineet, piirrustukset sanahahmojen kanssa tukevat oppimista parhaiten. Musiikki toimii hyvin puheenkehityksen tukena; laulu tuottaa sanoja, joita rytmi helpottaa. Autistisella on vaikeus hahmottaa omaa kehoa, joten motoristen taitojen harjaannuttaminen on tärkeää, jotta liikkeet ja olemus kehittyvät. Hyviä menetelmiä motoristen taitojen harjoittamiseen ovat mm. Sherbornen liikuntamenetelmä sekä KKK-ohjelma (kehontuntemus-, kontakti- ja kommunikaatioharjoitukset).
Kaikenlaiset muutokset autistisen arjessa ovat vaikeita ja ne näkyvät väistämättä käytöksessä. Päivittäisissä toiminnoissa saattaa olla tarkkoja rituaaleja, joista poikkeaminen voi tehdä lapsen hyvin levottomaksi ja hänen kanssaan toimiville ihmisille erittäin työläiksi. Lapsi ei välttämättä koe ahdistuneisuutta esimerkiksi perheen ulkomaanmatkasta, mutta muutos tutussa ympäristössä kuten esimerkiksi tavaran paikan vaihtaminen saattaa aiheuttaa valtavan ahdistuksen. Autistisella lapsella voi olla erikoisia mielitavaroita (kiviä, paperin paloja, naruja, purkkeja), joita hän pitää aina mukanaan ja tavaran katoaminen voi saada lapsen jälleen pois tolaltaan.
Autistiselta lapselta puuttuu vastavuoroisuus sosiaalisissa tilanteissa ja hänen on vaikea ymmärtää toisten ihmisten yksilöllisyyttä. Empatiakyky tai kyky asettua toisen ihmisen asemaan on heikko tai se puuttuu kokonaan. Tämän vuoksi hän saattaa joutua helposti esimerkiksi tappeluihin koulussa. Agressiivisuus voi ilmetä myös huutamisena, repimisenä, potkimisena tai sylkemisenä. Henkisen jaksamisen kannalta purkauksia ei kannattaisi ottaa liian henkilökohtaisesti, mutta tilanteet tulee ehdottomasti selvittää lapsen kanssa käyttämällä apuna esimerkiksi kuvia tai piirrustuksia.
Aloittaessa työskentelyn autistisen lapsen kanssa, olisi hyvä saada käyttöön edellisen avustajan tekemiä muistiinpanoja, koska sosiaaliset taidot, puheen kehitys ja kehitystaso saattavat olla hyvin eri tasoisia autististen lasten välillä. Eri tavoilla käytetyt kuvat ja esineet helpottavat lapsen ja ohjaajan kommunikointia ja auttavat lasta hahmottamaan päivittäisiä rutiineja. Jopa leikin jäsentäminen kuvien avulla helpottaa lasta ymmärtämään, mitä seuraavaksi tehdään, missä ollaan ja kenen kanssa. Myös merkkiesineet auttavat lasta ymmärtämään eri tilanteita, esimerkiksi pikkuautoa näyttämällä viestitään tulevasta autoajelusta. Jotkut autistit hyötyvät myös viittomista. Kommunikoidessa tulee aina muistaa varmistaa, että lapsi ymmärtää varmasti asian merkityksen.
Arkipäiväisten taitojen harjoitteleminen itsenäistä elämää varten on oleellista. Lapsi saattaa esimerkiksi pukea vaatteet päälle täysin väärässä järjestyksessä (esim. sukat kenkien päälle), joten on tärkeää harjoitella eri tilanteita toistojen kautta. Samoin kuntoutuksen avulla opetellaan miten ja milloin levätään. Aistituntemuksia voidaan harjoittaa tunnustelemalla eri materiaaleja (pehmeä, karhea, kylmä, lämmin, kova jne.) ja kosketusaistimuksia höyhenen, harjan tai sienen avulla. Syömishäiriöt ovat yleisiä autistisilla lapsilla ja uusien makujen ja mausteiden suhteen tulee usein vaikeuksia. Saattaa olla, että ruoka pitää asetella lautaselle selkeästi, erilaiset ruoka-aineet erilleen toisistaan. Perunoiden päälle laitettu kastike voi saada lapsen ahdistumaan. Ruokailutilanteita harjoitellaan siis samoin kuin muitakin jokapäiväisiä tilanteita.
Selkeät rutiinit ovat tärkeitä ja helpottavat arjen sujumista. Merkitse lapsen tuoli lapsen kuvalla helpottamaan häntä löytämään oma paikkansa. Poista ympäristöstä tekijät, jotka aiheuttavat lapselle käytöshäiriöitä. Auta lasta hahmottamaan päivä-/viikkojärjestys kuvien, esineiden, symboolien ja sanahahmojen avulla. Jäsennä ympäristö selkeästi (itsenäinen työskentely, leikkipaikka jne.) helpottamaan lapsen päivittäistä toimintaa. Pientenkin asioiden oppiminen on hidasta ja työlästä, onnistumisen ja osaamisen kokemukset kehittävät lapsen kykyä selviytyä arkielämän tilanteissa. Vuorovaikutus kodin ja hoitopaikan tai koulun välillä on ensiarvoisen tärkeää. Säännöllinen yhteydenpito auttaa arjen hallinnassa ja lisää lapsen ja hänen ympärillä toimivien aikuisten välistä luottamusta.
Lähteet:
Vilen, Vihunen, Vartiainen, Siven, Neuvonen, Kurvinen (toim). ”Lapsuus, erityinen elämänvaihe”
Backman, Riitta ”Kohtaan työssäni autistisen lapsen – Opaskirja päiväkoti- ja kouluavustajille sekä muille autististen lasten kanssa työskenteleville”
Poranen Eeva ”Miro ja meri”
Tourette
Touretten syndrooma
Matti Väliahde
Essee
04.11.2012
Lapsi- ja perhetyön perustutkinto
Kalajoen Kristillinen Opisto
Sanna Hankala
2.
Touretten syndrooma diganoosina on Suomessa suht harvinainen vaikkakaan ei täysin tuntematon. Arviolta noin ”0,2-0,6%” - kouluikäisillä Suomessa on touretten oireyhtymä.
Diagnoosi Tourettes oireyhtymään saadaan usein selvitettyä vasta pitkän ajan, joskus vuosien kuluttua oireiden puhjettua. Yleisimmin tourettes saadaan vahvistettua kuitenkin ennen 18-vuoden ikää, vaikka joskus tourettes oireyhtymän saattaa kuulua muitakin kuten ODC, AD/HD ja tic-oireita. Nämä voivat vaikeuttaa diganoosin saamista, sekä aiheuttaa väärän lääkityksen saamista oireiden hoitoon.
Tourettes oireet eivät ole kuitenkaan välttämättä kestä koko elämän ajan. Myös oikeanlaisella lääkityksella diagnoosin hoidossa voi saavuttaa positiivisia vaikutuksia. Kolmannesosalla ihmisistä tourettes häviää kokonaan tai lievenee aikuisikään saavuttaessa. Joskus tourettes kuitenkin saattaa kestää koko elämän ajan enemmän tai vähemmän voimakkaana. Hoito ja hoidon tarve pitäisi mieluiten rakentaa varhain yksilöpohjaisesti ja ihmislähtöisesti touretten oireyhtymää hoitaessa.
Sivuoireet voivat häiritä touretten syndooman selkeää määrittämistä mikäli henkilöllä ilmenee, kuten puolissa tapauksissa, ADHD joka saattaa jopa jättää touretten varjoonsa selvemmin ilmenevänä muotona. Tai tilanteissa missä henkilö tuntee häpeää touretteen kuuluvien tahdosta riippuvien tic-oireiden takia. Tai missä ihminen kykenee hallitsemaan tic-oireensa, mutta pitää ne salassa eristäytymällä tai piiloutumalla, jolloin tic-oireiden havaitseminen ulkopuoliselle on vaikeampaa.
Syndrooman puhjetessa oireilu voi muistuttaa ja tai antaa vaikutelman jostain ihan muusta kuin touretteksesta. Lapsi voi esimerkiksi saada epilepsiaa muistuttavia kouristuskohtauksia, tai saada yhtäkkisiä kaatuilukohtauksia joista vanhemmat voivat epäillä lapsellaan olevan jopa aivokasvain tai jokin paha synnynnäinen piilossa pysynyt vamma.
Vanhemmat ja lapsi voivat kokea ahdistusta ja masennusta varsinkin tietämättömyydestään oireita ja poikkeavaa käyttäytymistä kohtaan. Etenkin kun lasta on jouduttu käyttämään usealla lääkärin ja hoitajan paikkeilla tuloksetta tai lapsi joutuu kiusaamisen kohteeksi kotipuolessa tai koulussa.
3.
Touretten käsittelyssä opettajien ja hoitajien informointi on tärkeä kiusaamisen ja syrjäytymisen ehkäisytapa, jolla voidaan myös lisätä koulutovereiden tietämystä lapsen poikkeavasta käyttäytymisestä ja auttaa ymmärtämisen lisäämisessä tourettes ihmisten kanssa toimeentulemisessa.
Touretteen syndrroma voi olla vaikea ja monisäikeinen oire, etenkin jos Tourettes henkilöillä on muitakin sivuoireita kuten luki- ja keskittymishäiriötä tai pakkomielteitä. Tourettes voi ilmetä mm. pakonomaisena asioiden ”rituaalisena toistamisena” kuten takaperin kävelynä tai liian tarkkana huomion kiinnittämisenä omaan kävelyyn ja sen toistamiseen kunnes kävely sujuu oikein. Tai tavaroiden ja esineiden oikeanlaisena koskettamisena niin kauan kunnes on koskettanut niitä oikein tai oikeassa järjestyksessä.
Yksilöstä riippuen toureksessa oireita voi joskus hallita tai estää tic-oireita tai pakkomielteitä tapahtumasta. Tämä saattaa aiheuttaa ahdistuneistuutta tai purkautua masennuksena mikäli pakkomiellettään ei saa läpi. Tai pakko-oire tai pakkoliike vaihtuu toiseksi, jolloin vaikka rituaalinen nenästä kiinni pitäminen voi muuttua vaikka vikisemiseksi tai käsien heilutukseksi.
Pakkomielteet ja oireet ovat tavallinen touretten ilmenemismuoto, vaikka ulkopuolisen silmistä kyseessä voi olla vain ODC-oire mikäli näkee lapsen tai aikuisen toistamassa samaa kävelykuviota kerta toisensa jälkeen, esimerksiksi vaikka kaupan tai kirjaston edessä, tai jos koulunaikana lapsi alkaa käyttäytyä kummallisesti toistamalla jotain hullunkuriselta näyttävää liikesarjaa vaikkapa ruokailun aikana. Keskustelu ja riittävä informointi onkin hyvä tapa vähentää ja poistaa ennakkoluuloja ja madaltaa lapsen kavereiden ja ystävien saantia. Sekä helpottaa lapsen koulumenestystä.
Älykkyys touretten syndrooman omaavilla ei välttämättä ole lainkaan normaalia huonompi. Osalla tourettes voi olla omasta mielestä jopa positiivinen ominaisuus harrastusten tai opiskelun parissa. Kun saavat vaikka keskittyä suorituksissa vaikka skeittaillessa johonkin muuhun asiaan kuin omiin oireisiinsa. Tourettes voi myös muuten olla hauska asia kavereiden kanssa, joka herättää hilpeyttää ystävissä vapaa-ajalla. Välttämättä kokemukset eivät siitä siis ole aina negatiivisia.
4.
Lähteet:
Leena Nurmi – Kirsi Pesonen:
Elämää Touretten oireyhtymän kanssa.
http://www.tourette.fi/
FAS-lapsi
FAS-LAPSI
Marjatta Karvonen
16.11.2012 Lapsi- ja Perhetyön perustutkinto
Kalajoen Kristillinen Opisto/ Oulun toimipaikka
Fas-lapsi (fetaalialkoholioireyhtymä(-syndrooma))
Kaikki seuraavat kriteerit täyttyvät:
Varmistettu runsas alkoholialttius joko säännöllisenä tai humalahakuisena. Varmistuksen voi antaa myös lähiomainen.
- Tyypilliset kasvonpiirteet
- Lyhyt luomivako
- Ohut ylähuuli
- Litteä nenä-huulipoimutus
- Syntymä ja/tai elinaikainen kasvuhäiriö:
- Ensisijaisesti syntymäkoko
- Aivojen kasvunhäiriö tai rakennepoikkeavuus joka ilmenee
- Aivojen tutkimuksessa
- Pieni päänympärys
Fas-lapsen käyttäytyminen
Heitä kuvataan välittömiksi ja rakastaviksi. He ovat joskus liiankin luottavaisia josta voi seurata hyväksikäyttöä. Taipumus impulsiiviseen toimintaan aiheuttaa helposti hankaluuksia. Heidän on vaikea pitää lupauksiaan sekä vaikea ymmärtää miksi toimivat vastoin lupauksiaan. Vaikea hahmottaa syy-seuraussuhteita mikä aiheuttaa vaaratilanteita heille itselle tai toisille. Sosiaaliset säännöt ovat heille vaikea oppia. Tunteiden säätely on myös vaikeaa jolloin lapsi voi ylireagoida.
Kuntoutus
Mitä aikaisemmin kuntoutus aloitetaan sen paremmat ”tulokset” saadaan. Vakaat, turvalliset elinolosuhteet ovat tärkeimmät. Psykoterapiasta on hyviä kokemuksia. Fas-lapsilla on yleensä rankkoja traumaperäisiä kiintymyshäiriöitä.
Streissguth(1997) neuvoo mm. säilyttämään rauhallisen ja säännönmukaisen ympäristön, luomaan selvät pysyvät säännöt sekä käyttämään yksinkertaisia, konkreettisia ohjeita, ennakoimaan muutoksia.
Lähteet: Suvi Vaarla Alkoholin vaurioittamat 2011 (toimittanut)
Elina Seppä
Kalajoen kristillinen opisto
LaPeMoMu 11
22.11.2012
Tapauskertomus autistisesta lapsesta
Autismissa lapsella on laaja-alaisia vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä ja puheen tuottamisessa. Autismi on pysyvä ominaisuus, jonka syyt ovat osin tuntemattomia. Arvellaan, että esimerkiksi perintötekijöillä, raskauden aikaisella infektiolla ja ympäristömyrkyillä voi olla vaikutusta sen syntyyn.
Autismi ilmenee yleensä ennen kolmen vuoden ikää. Autistiselle lapselle on vaikeaa tulkita ja ymmärtää toisen ihmisen tunteita, ilmeitä ja eleitä. Tämän takia autistinen lapsi välttää katsekontaktia ja hänellä on paljon puutteita sosiaalisessa kanssakäymisessä ja erityisesti nonverbaalisessa kommunikoinnissa. Lapsen kieli ei pääse kehittymään normaalisti ja joskus autisti ei opi puhumaan lainkaan. Autistinen lapsi ei leiki mielikuvitusleikkejä. Hän toimii usein kaavamaisesti ja toistaa tiettyjä toimintamalleja . Autisti on herkkä valolle, äänille ja kosketukselle, mutta ei tunne kipua.
Autistisen lapsen hoitaminen on sekä vanhemmille että päivähoidon työntekijöille jatkuvaa tasapainottelua ja tilanteen lukemista. Jokainen päivä on erilainen. Keinot, joilla lapsi rauhoittuu tänään, voivat ollakin huomenna täysin toisenlaiset. Hoitamani autistiset lapset ovat molemmat kolmevuotiaita. Näiden lasten autismi on kuitenkin hyvin erilaista. Toinen pojista ottaa selkeästi enemmän kontaktia hoitajaan kuin toinen. Kumpikaan pojista ei ole oppinut kieltä, mutta he käyttävät jonkin verran tukiviittomia ja ymmrtävät kuvien avulla tapahtuvaa viestintää.
Autististen lasten hoidossa on kokemukseni mukaan otettava huomioon muutamia seikkoja: Autistiset kaipaavat rauhaa ja henkilökohtaista ohjausta. Heille on vaikeaa kommunikoida toisten lasten kanssa. He ovat myöskin herkkiä kaikenlaisille ärsykkeille ja reagoivat ääniin, makuihin ja hajuihin voimakkaasti. On tärkeää, että tila, jossa toimii lapsen kanssa on rauhallinen. Myös seiniltä kannattaa poistaa kaikenlaiset värikkäät kuvat, jotka ärsyttävät lapsen aisteja liiaksi.
Autistinen lapsi voi olla myös aggressiivinen toisia lapsia ja hoitajia kohtaan. Hoitamani autistit ovat olleet hyvin huonoja sietämään pettymyksiä. Raivoaminen voi alkaa myös siitä, että he eivät hahmota, mitä seuraavaksi tapahtuu. Tämä voi tapahtua esimerkiksi siirtymistilanteissa, esimerkiksi ulos mentäessä. Heidän on myös vaikea hahmottaa voimansa käyttöä ja sitä, että heidän otteensa voivat satuttaa toista. Myös heidän oma kivunilmaisemisensa on heikkoa, joten hoitajan on oltava tarkkana, että he eivät satuta itseään.
Autistinen lapsi jumiutuu helposti toistamaan samoja rutiineja. Lapsi saattaa myös olla erityisen kiinnostunut jostakin tietystä asiasta, kuten esimerkiksi omien hoitolasten kohdalla, palapeleistä tai junaradasta. Lasta olisi hyvä kannustaa myös muihin toimintoihin. Mielipuuha toimii hyvänä palkintona, kunhan on ensin tehty jotain muutakin. Autistinen lapsi saataa käsittää myös ruoan konkreettisesti esimerkiksi vain pelkkänä perunamuussina. Silloin on vaarana, että lapsen ruokavalio on liian yksitoikkoinen.
Autistisen lapsen hoito vaatii hoitajalta sensitiivisyyttä sekä ennakointia. Erilaisten tilanteiden haastavuus lapselle olisi hyvä ennakoida etukäteen ja valmistaa lasta niihin ajoissa. Esimerkiksi uloslähtemistä voi joutua kertomaan lapselle useita kertoja, ennen kuin hän ottaa tiedon vastaan niin, että toimii sen mukaan. Toisinaan on myös hyvä välttää sitä, että lapsi saa raivokohtauksen. Hyvänä päivänä se onnistuu, kunhan liialliset ärsykkeet saadaan poistettua ympäristöstä. Kuitenkin myös ärsytyskynnyksen siirtäminen on tervettä. Lapsen on opittava kohtaamaan oma raivonsa ja pettymyksen tunteensa yhdessä aikuisen kanssa. Myöhemmin aikuisena hän voi löytää omat keinonsa hallita tunnetilojaan rakentavasti.
TAPAUSESIMERKKEJÄ (Anafylaksia ja ADHD)
Katjuska
Anafylaksia
- On hengenvaarallinen reaktio, joka voi kehittyä muutamassa minuutissa. Mitä nopeammin oireet tulevat sitä, vaikeampi reaktio on.
Anafylaksian voi aiheuttaa esim.
- hyönteisten pistot ja puremat
- ruoka-aineet esim. kala, selleri, pähkinä, omena
- lääkkeet ja muut allergisoivat aineet
- joskus ruumiillinen rasitus
Anafylaktisen reaktion oireita ovat:
- kutina nielussa, suussa, jalkapohjissa, kämmenissä, mahdollisesti koko kehossa
- punoitus tai laaja-alainen nokkosihottuma
- hengenahdistus, vinkuna, astmakohtaus, yleinen huonovointisuus
- vatsakivut, oksentelu
Hoito
- kertakäyttöinen, reseptillä saatava adrenaaliruiske
- anna ruiske välittömästi oireiden alettua
- pistä reisilihakseen, vaikka vaatteen läpi
- pistoksen jälkeen sairaalaan jatkotoimenpiteitä varten
- jos ruisketta ei ole saatavilla, tilaa välittömästi ambulanssi
(Allergia ja astmaliitto ry)
Lapsi oli hyvin allerginen omenalle. Hän oli saanut kotona hyvin voimakkaan allergisen reaktion. Hän oli ollut kotona hyvin huonovointinen ja hänellä oli mennyt henki ahtaalle. Lapsella oli käytössä avaava astmalääke. Lääke ei ollut auttanut, vaan hänet oli pitänyt kiireisesti viedä sairaalaan päivystykseen. Siellä hänelle oli annettu adrenaalipistos ja vointi oli alkanut pikkuhiljaa paranemaan.
Tämän tapahtuman jälkeen lääkäri oli kirjoittanut lapselle adrenaalipistoksen reseptin. Lapsi oli myös koivun siitepölylle allerginen ja keväällä hän joutui käyttämään tarvittaessa avaavaa astmalääkettä. Päivähoidossa keskustelimme asiasta vanhempien kanssa. Kyselimme reaktion ensioireita. Vanhemmat kertoivat, että oireet tulevat niin kovana, että sen kyllä huomaa, milloin tarvitsee ruisketta. Huonovointisuus ja hengenahdistus ovat hyvin voimakkaita. Vanhemmat kertoivat myös, että oireet voivat tulla esim. hyönteisen pistosta.
Koko hoitohenkilökunta tutustui ruiskeen käyttöohjeisiin. Lapsella oli adraniiliruiske aina repussa. Aamulla, kun lapsi tuli hoitoon, huolehdimme, että reppu laitetaan lasten ulottumattomiin. Reppu oli kuitenkin tarvittaessa helposti aikuisten saatavilla. Kirjasimme vanhempien ohjeet vasuun ja yhteiseen vihkoon. Teimme myös lääkkeen annosta kirjallisen sopimuksen. Sovimme myös, että jos tulee tilanne, että ruisketta pitää käyttää, ilmoitamme siitä heti vanhemmille, niin pian kuin mahdollista.
Kertasimme ruiskeen käyttöohjetta, että se pysyisi mielessä hätätilanteessa. Tarkistimme ajoittain myös ruiskeen voimassaoloajan, ettei se pääse vanhenemaan. Tiedotimme sijaisille lapsesta. Olimme erityisen tarkkana omenasta, ettei sitä pääsisi hänen lautaselle. Tarkkailimme hänen vointiaan, ruisketta ei ainakaan minun työssäoloaikanani tarvinnut käyttää.
ADHD tarkkaavaisuushäiriö
- ilmenee yleensä alle kouluiässä
- tyypillisiä oireita ovat yleensä impulsiivisuus ja levottomuus
- kaikki ärsykkeet häiritsevät ja tahdonalainen tarkkaavaisuus on hankalaa
- tähän liittyy käyttäytymishäiriöitä sekä aggressiivisuutta
Milloin on kyse tarkkaavaisuushäiriöstä?
- on vaikeuksia ottaa huomioon yksityiskohtia tai hän tekee huolimattomuusvirheitä
- on vaikeuksia keskittyä tehtäviin ja leikkeihin
- jättää seuraamatta ohjeita ja jättää tehtävät kesken
- vaikeuksia suunnitella omaa toimintaansa, väsyy nopeasti, välttelee tehtäviä, mitkä vaativat pitkäkestoista ponnistelua
- kadottaa tehtävissä tarvittavia esineitä, häiriintyy helposti ulkoapäin tulevista ärsykkeistä
Ylivilkkaus ja impulssivisuus
- liikuttelee hermostuneesti käsiään, jalkojaan, kiemurtelee istuessaan
- ei pysy paikoillaan istuessaan, nousee ylös ja kävelee ympäriinsä
- juoksee ja kiipeilee sopimattomissa tilanteissa, vaikeuksia leikkiä normaalisti ja hiljaa
- on jatkuvasti täydessä vauhdissa tai tekee asioita nopeasti ja hosuen
- puhuu lähes jatkuvasti, tokaisee usein vastauksen, ennen kuin kysymys on kysytty
- vaikeuksia odottaa vuoroaan esim. peleissä, käsienpesujonossa
- keskeyttää toiset ja tuppautuu toisten seuraan
Käyttäytymishäiriöt
- aggressiivisuus kavereita kohtaan, vilpillisyys ja varastelu
- uhmakkuus, lapsi menettää usein malttinsa, riitelee, ei hyväksy sääntöjä, ärsyttää ja syyttää toisia, ärsyyntyy helposti
Päivähoidossa ryhmätilanteissa tällainen käytös huomataan yleensä hyvin pian lapsen tullessa ryhmään. Asia otetaan vanhempien kanssa puheeksi, mietitään miten yhdessä voisimme tuke lasta. Mietitään ”pelisäännöistä”, että kotona ja päivähoidossa olisi esim. yhteiset rajat. Päivähoidossa on myös erityislastentarhanopettaja suunnittelemassa yhdessä vanhempien ja päivähoidonhenkilökunnan kanssa kuntoutussuunnitelmaa.
Uusi lapsi neljä vuotta tuli ryhmäämme. Ensimmäiset kaksi viikkoa menivät tutustellessa ryhmän toimintaan, lapsiin ja hoitajiin. Tutustuimme lapseen ja hänen persoonaan. Lapsi oli kova juttelemaan, rohkea ja hyvin tietäväinen monista asioista. Hän hakeutui mielellään aikuisten seuraan. Hän piti kovasti autoista ja automerkeistä. Hän tiesi todella paljon autoista, moottoreista jne.
Pian hän kotiutui lapsiryhmään. Hän oli hyvin kovaääninen kaikessa toimissaan. Leikeissä hän tarkkaili toisten toimintaa. Leikki ei tahtonut onnistua toisten kanssa, hän löi, töni otti ja omisteli leluja. Hän oli kova komentelemaan toisten tekemisiä, tarkkaili aikuisten toimintaa. Hän kommentoi nasevasti asioihin kuin asioihin. Tuntui, että hänellä oli erittäin tarkat korvat ja silmät huomaamaan kaikki asiat. Istuminen ruokailussa ja penkkihetkillä oli todella vaikeaa. Hän oli koko ajan levoton ja hyvin äänekäs. Näytti siltä kuin hänellä olisi ollut koko ajan ”täysi vauhti päällä”. Hänellä oli melkeinpä aina hiki otsalla, hänen touhutessaan. Hänelle oli hyvin tärkeää olla ensimmäinen joka asiassa esim. ulos lähtö, käsien pesu, sisälle tulo. Hänelle jonottaminen tuotti hankaluutta, siinä tuli tönimistä, huutoa, etuilemista.
Päiväkodin säännöt ottivat todella koville, hän raivosi ja protestoi sääntöjä. Hän kommentoi myös hyvin nasevasti vastustellessaan sääntöjä. Hän oli usein myös toisten lasten leikkien rikkoja. Päiväunilla levähtäminen tuotti vaikeutta, sängyssäkin hän liikehti koko ajan tai piti ääntä.
Aikuisen kanssa kahden kesken lapsi oli todella suloinen. Hän nautti saadessaan täyden huomion, hän oli todella mukavaa seuraa. Hän oli hyvin älykäs ja fiksu ja hänen kanssaan pystyi keskustelemaan monenlaisista asioista.
Pyysimme erityislastentarhanopettajan ryhmään seuraamaan lapsen toimintaa. Saimme häneltä ohjeita, miten voisimme tukea lasta. Teimme myös kuntoutussuunnitelman erityislastentarhanopettajan, vanhempien sekä meidän hoitohenkilökunnan kanssa.
Oli tärkeää, että koko henkilökunnalla oli yhteiset pelisäännöt esim. samat rajat, säännöt ja seuraamukset. Pidimme lyömisessä ja tönimisessä ”nolla toleranssia”. Puutuimme, jokaiseen lyömiseen ja tönimiseen. Käytimme mietintäpenkkiä, missä keskustelimme yhdessä, ettei näin saa tehdä. Otimme hänet leikistä pois, jos hän rikkoi toisten leikkiä. Järjestimme ”tyynyn” hänen tuoliin, että se rauhoittaisi hänen liikehdintää. Huomioimme aina hänen onnistumisensa, kehuimme sanallisesti, näytimme peukkua, hymyilimme, kannustimme. Aamupiirissä sallimme hänelle pienen liikehdinnän. Huomioimme ulkoiset ärsykkeet esim. laitoimme verhot kiinni.
Hänen kohdallaan opettelimme askel kerrallaan käyttäytymissääntöjä. Keskustelimme lapsen kanssa säännöistä. Mitä varten meillä on säännöt ja mitä ne tarkoittavat. Lepohetkillä harjoittelimme rauhoittumista. Kuuntelimme satuja, hieroimme, silittelimme. Opettelimme, että pieni hetki levähdetään.
Lasta kiinnostivat kovasti autokortit, jos huomasimme, että hänellä alkoi mennä ”överiksi” pyysimme häntä pelaamaan korteilla. Se yleensä rauhoitti häntä. Opettelimme myös tunnekorttien avulla erilaisia tunteita. Mietimme, miltä kaverista tuntuu esim. lyöminen, töniminen.
Määrätietoisella toiminnalla lyöminen ja töniminen jäivät pois. Leikkiminenkin ajoittain onnistui hyvin, mutta kova kavereiden määrääminen ja kontrolloiminen jäivät. Tärkeää on kuitenkin se, että lapsen itsetuntoa kasvatetaan. Jokaisesta lapsesta löytyy hyviä puolia. Huomataan onnistumiset kehutaan ja kannustetaan. Iloitaan lapsen kanssa hyvistä hetkistä. Tällaisen lapsen kanssa yhteistyö vaatii pitkäjänteisyyttä, hoitohenkilökunnan yhteisiä sääntöjä ja seuraamuksia. Tärkeintä on kuitenkin se, että lapsi saa tuntea olevansa tärkeä ja hyväksytty sellaisena kuin on.
DOWNIN SYNDROOMA
Downin oireyhtymä on tunnetuin kehitysvammaisuutta aiheuttava kromosomivaurio. Se johtuu yleensä 21. kromosomipariin liittyneestä ylimääräisestä kromosomista. Vamma on sitä vaikeampi, mitä täydellisemmin ylimääräinen kromosomi esiintyy oireyhtymän kriittisellä geenialueella (21q22.3). Siellä sijaitsevista geeneistä tunnetaan parhaiten DSCR1 (Down Syndrome Critical Region gene1), jota pidetään kehitysvammaisuuden ja sydänvikojen aiheuttajana, sekä DSCR4, joka vaikuttaa erityisesti istukan toimintaan. Lyle kumppaneineen (2010) katsoi saaneensa näyttöä siitä, että kriittisiä geenialueita saattaisi olla useampiakin.
Oireyhtymä on saanut nimensä englantilaislääkäri John Langdon Haydon Downista (1828-1896), joka v. 1866 itse tosin nimesi vamman mongolismiksi sen ulkoisten piirteiden perusteella.
Tutkijoiden mukaan Down-sikiö saa isältä yhden ja äidiltä kaksi kromosomia. 21-trisomian lisäksi tunnetaan harvinainen translokaatio-ilmiö. Siinä 21-kromosomin ainesta on kulkeutunut johonkin toiseen kromosomiin, yleisimmin kromosomiin 14, 13, 15 tai 22. Translokaation aiheuttamien Down-vammojen osuus on n. 3,3 % oireyhtymän kokonaisesiintymästä. Pienessä osassa translokaatioista on kyse perinnöllisestä vauriosta, jolloin jompi kumpi vanhemmista on hänessä itsessään tasapainottuneen kromosomimuutoksen kantaja.
Suomessa arvioidaan syntyvän vuosittain satakunta Down-lasta. Tilastollisten selvitysten mukaan riski synnyttää Down-lapsi kasvaa iän myötä. Kun 25-vuotiaan äidin mahdollisuus saada Down-lapsi arvioidaan 0,05 %:ksi, on se 35-vuotiaalla äidillä 0,5 %:a ja 45-vuotiaalla äidillä peräti 4 %:a. äidin 1. kromosomin MTR-geenin (1q43) ominaisuuksien on todettu liittyvän lapsen vammautumisriskiin, erityisesti synnytysiän myöhäisempään ajankohtaan. Down-sikiö voidaan todeta raskaudenaikaisella lapsivesitutkimuksella. Osa vanhemmista valitsee tämän perusteella raskauden keskeytyksen.
Poikkeava ulkonäkö
Pää on tavallisesti pienikokoinen, silmien luomiraot ovat vinosti ylöspäin suuntautuneet ja nenänpuoleisissa silmäkulmissa on poimut. Korvalehdet ovat pienet, samoin suu ja nielu. Lihakset ovat veltot ja iho kuivahko. Erikoisena tunnusmerkkinä pidetään kämmenen poikki kulkevaa vaakasuoraa vakoa, jota nimitetään nelisormipoimuksi.
Sukupuolielimet ovat tavallista pienemmät ja myös sukupuolivietin väitetään alentuneen.
Lisävammat
Synnynnäisen sydänvian riski on Down-ihmisillä 40 kertaa normaalia suurempi. Myös leukemiaa ja kilpirauhasen vajaatoimintaa esiintyy tavanomaista enemmän. Down-lapset ovat erityisen arkoja hengitysteiden ja korvien tulehdussairauksille.
Hidas puheen kehitys
Down-lapset oppivat tavanomaista hitaammin kävelemään ja puheenkehitys myöhästyy vieläkin enemmän. Aikuisina he suoriutuvat älyllisistä tehtävistä usein keskitasoisesti kehitysvammaisen rajoissa. Osa oppii lukemaan ja kirjoittamaan. Mosaiikki-21-trisomian vammauttamien henkilöiden älykkyysosamäärä on keskimäärin 10 - 30 pistettä korkeampi kuin muiden Down-vammaisten.
Down-lapset hyötyvät pieninä päiväkotiopetuksesta ja he ovat yleensä sopeutuvaisia. Kuusivuotiaana alkava kouluopetus tapahtuu useimmiten peruskoulun erityisopetuksena
Down-syndromaatikkojen elinikä on ollut 10 - 30 vuotta normaalia lyhyempi. Lisäksi monet vanhuuden oireet - kuten dementia- alkavat jo keski-iässä. Oireyhtymän esiintyvyys maailmalla on ollut 1/650 - 1/1.000 elävinä syntyneistä lapsista.
Tukitoimia päivähoidossa:
Olen hoitanut työssäni dawn-syntroomaa sairastavaa lasta. Hänellä oli viivästynyt puheen kehitys ja vaikeuksia toimia ryhmässä. Hänellä oli käytössä kuvat. Niitä käytettiin päiväjärjestyksen selkeyttämisessä, pukemistilanteissa oli käytössä pukemisjärjestystä kuvaavat kuvat ja yleensä siirtymätilanteissa hän tarvitsi kuvallista ohjausta.
Käytin hänellä myös tuki viittomia puheen tukena ja monissa lauluissa oli mukana viittomat ja kuvat.
Tein lapsen kanssa päivittäin ”koritehtäviä”, johon kuului muutama eri tehtävä esim. kirja, piirtämistä, oman nimen harjoitusta, kirjaimien hahmotusta, pieniä palapelejä, muistipelejä jne.
Tuokiossa olimme kahdestaan ja se auttoi hänen keskittymiseensä tehtäviin. Tehtävien laadinnassa oli mukana kehitysvammapuolen ohjaaja ja puheterapeutti.
Puheterapeutti kävi viikoittain ja olin välillä mukana seuraamassa tapahtumaa. Häneltä sain hyviä ohjeita puheenkehityksen tukemiseen.
Kehitysvammapuolen ohjaajan kanssa tarkastelimme lapsen tavoitteita, käyttäen hyväksi pikkuportaat toimintamallia. Tarkastelimme myös, että oliko tavoitteet saavutettu ja kokeilemmeko jotain muuta toimintaa.
Tukitoimena käytettiin myös kkk-ohjelma cd levyä, joka tarkoittaa kehontuntemus-, kontakti- ja kommunikaatioharjoitukset ohjaavat liikunnallisiin vuorovaikutustilanteisiin musiikin säestäminä. Motoriset harjoitukset kannustavat vuorovaikutukseen, kehon tietoiseen käyttöön ja antavat aistielämyksiä.
Olin myös mukana Tahkokankaalla järjestettävien tutkimusjaksojen loppu palavereissa, Vein sinne tietoa lapsen päivähoidosta ja sain sieltä tietoa lapsen sen hetkisestä tilanteesta.
Kirjoitin myös itsenäisesti ja kehitysvammapuolen ohjaajan kanssa raportteja lapsen päivähoidosta.
KÄYTÖSHÄIRIÖ
Lasten ja nuorten käytöshäiriölle on ominaista toistuva ja itsepintainen muiden oikeuksia ja sosiaalisia normeja rikkova käytös. Käytökselle on ominaista aggressiivisuus, toisten omaisuuden tahallinen tuhoaminen, vilpillisyys ja sääntöjen rikkominen.
Aggressiivinen käytös ilmenee toistuvana toisten uhkailuna tai pelotteluna, tappeluiden aloittamisena Väkivaltaista oireilua on yleensä hyvin vaikeaa korjata. Siihen tulisi puuttua heti, kun sitä ilmenee. Jos väkivaltaista käytöstä, uhmakkuutta ja toisten kiusaamista esiintyy paljon ja useissa eri sosiaalisissa ympäristöissä, se on ennusteellisesti hyvin huono asia. Mitä kauemmin väkivaltainen oireilu jatkuu, sitä vaikeampaa sitä on hoitaa.. Lievemmät käytöshäiriöt voivat korjaantua ilman hoitoa etenkin, jos käytöshäiriö on reaktio perheen tai ympäristön tilapäiseen stressiin. Vakavammat käytöshäiriöt ovat usein itsepäisiä, vuosia kestäviä ja asteittain pahentuvia. Monet vakavista käytöshäiriöistä kärsivät nuoret ajautuvat aikuisena rikollisuuteen, sairastuvat psykoottisiin sairauksiin, kehittyvät epäsosiaaliseksi persoonallisuudeksi tai kärsivät eriasteisista muista persoonallisuushäiriöistä.
Käytöshäiriö on varsin yleinen häiriö, jonka yleisyys on viime vuosien ja vuosikymmenten aikana ilmeisesti selvästi lisääntynyt.
Käytöshäiriöiden syyt ovat hyvin moninaiset ja eri syiden osuus vaihtelee eri lapsilla ja nuorilla. Käytöshäiriön taustalla saattaa olla diagnosoimaton ja hoitamaton aktiivisuuden ja tarkkaavaisuuden häiriö (ADHD), masennustila tai kaksisuuntainen mielialahäiriö ADHD (Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö).
Tukitoimia päivähoidossa:
Päivähoidon puolelle näkyy selvästi, että käytöshäiriöt ovat lisääntyneet.
Olen hoitanut päivähoidossa lasta, joka oireili voimakkaasti ja oli väkivaltainen toisia lapsia kohtaan. Hänen elämässään oli tapahtunut lyhyenajan sisällä monenlaisia muutoksia, jotka osaltaan vaikuttivat hänen käytökseensä.
Tärkeänä tukitoimena oli, että tilanteisiin puututaan välittömästi ja niitä pyritään estämään omalla läsnäololla. Alkuun olin lapsen kanssa joka paikassa mukana hoitopäivän aikana, näin estin jo tilanteet, ennen kun ne pääsivät syntymäänkään. Erityislastentarhanopettaja oli mukana lapsen tukitoimien suunnitteluissa.
Lapsella oli käytössä kuvat. Niitä käytettiin normaaleissa päivärutiineissa sekä tilanteissa, joissa lapsi esim. satutti muita lapsia. Kuvissa oli tilanne – seuraus – miltä toisesta tuntuu kuvat.
Aluksi ruokailin lapsen kanssa toisessa huoneessa, jotta tilanne rauhoittuisi ja myöhemmin voitiin siirtyä ruokailemaan muiden kanssa.
Tärkeää oli myös, että lapsi sai tuntea positiivisia tunteita päivän aikana esim. kun lapsi toimi hyvin, niin hän sai positiivista palautetta osakseen. Häntä kannustettiin toiminnoissa ja lapsen kanssa keskusteltiin asioista.
Vanhempien kanssa tehtiin myös yhteistyötä ja keskusteltiin päivittäin lapsen käyttäytymisestä, kotona sekä päivähoidossa.